En tant que parent, il y a des sujets difficiles que nous préférons éviter d’aborder avec nos enfants, et sans aucun doute, la discussion la plus difficile est celle concernant la mort. L’idée que notre enfant puisse être si malade qu’il ne puisse pas survivre est quelque chose à laquelle aucun parent ne veut même penser.
Cependant, la vie peut parfois être cruelle, et lorsque le fils de Bill Kohler est tombé malade, les conversations sur la mort sont devenues inévitables. Bill Kohler, un ancien médecin des Forces Armées, a consacré sa vie à aider les autres, mais il s’est senti totalement impuissant lorsque son fils de 9 ans a été diagnostiqué avec un cancer. En 2016, Kohler a découvert que son fils Ayden avait non pas une, mais deux tumeurs au cerveau. Ayden avait une tumeur au tronc cérébral et une autre au cervelet. Les médecins ont annoncé à Bill que son fils n’avait plus que huit à douze mois à vivre.
Déterminé à faire tout son possible, Bill a partagé les moments de la vie de son fils sur la page Facebook qu’il a créée, la Fondation 4AydenStrong. Il a passé des mois à épuiser toutes ses ressources pour trouver des traitements, mais il a finalement décidé de prendre du recul et de consacrer tout son temps à son fils. Ensemble, ils ont profité de chaque instant, allant au football, se promenant dans la forêt, allant au cinéma et jouant ensemble. Même lorsque la santé d’Ayden se détériorait et qu’il avait de plus en plus de mal à faire ce qu’il aimait, ses parents n’ont pas abandonné.
Avec l’aide d’un travailleur social, Ayden a dressé une liste de tous ses souhaits, et ses parents ont décidé de les réaliser, ou du moins d’essayer. Parmi les souhaits d’Ayden figurait une demande déchirante : «Si je dois mourir, je veux que ce soit dans les bois.» Malgré sa combativité et ses efforts, l’état d’Ayden s’est rapidement détérioré. Il n’était bientôt plus en mesure de marcher, de se nourrir ou même de respirer seul. Il souffrait énormément. Un jour, Ayden a posé à son père la pire question qu’un parent puisse entendre de la bouche de son enfant : «Et si je ne guéris pas et que je meurs ?»
Bouleversé, perdu et complètement désemparé, Bill lui a répondu : «Peu importe ce qui se passe, mon fils, je resterai à tes côtés.» Les mots de son père ont réconforté Ayden alors qu’il vivait ses derniers jours. Le 22 mars 2017, après une lutte acharnée contre la maladie, diagnostiquée huit mois plus tôt, Ayden est décédé dans les bras de ses parents. Le chagrin des proches d’Ayden est immense et insupportable. Leur seul réconfort est de savoir
que leur petit trésor a connu des moments de pur bonheur et a passé ses derniers instants entouré, aimé et choyé. Le DIPG, la forme de cancer dont souffrait Ayden, touche le plus souvent les enfants âgés de 4 à 11 ans, et la plupart d’entre eux ne vivent pas plus d’un an après le diagnostic. Il est crucial de soutenir la recherche sur les maladies rares et de donner les moyens à la science de progresser, afin d’éviter que des tragédies comme la mort d’Ayden ne frappent d’autres familles.
